Status per 16.11.2023

Tiden flyr. Det å være under kreftbehandling er fulltidsjobb. 

31.mai ble jeg operert. Med brystbevarende kirurgi. Operasjonen gikk greit. Kosmetisk sett var resultatet fantastisk bra - det går i praksis ikke an å se at jeg har fjernet en bit av brystet. Biten som ble tatt ut - den delen av brystet der svulsten hadde ligget - ble sendt til patologen, og svaret derfra var at "resttumor" var mindre enn sett på MR noen dager før operasjon. De fant noen få pittesmå “øyer” med kreftceller, og ingen av lymfeknutene som ble tatt ut inneholdt kreftceller. 

 Den 15.juni fikk jeg infusjon med Herceptin-perjeta, og etter denne hadde jeg minimalt med bivirkninger. 

10.juli startet første av 23 strålebehandlinger. Hver ukedag i nesten 5 uker. Pga en liten lymfeknute som var sett langs høyre kant av brystbenet på første MR før jeg startet behandlingen, ble det bestemt å utvide stråleområdet OG øke antallet strålinger.  Jeg ble ekstremt utmatta og sliten av strålingene. Og etterhvert fikk jeg rød og øm hud i stråleområdet og fikk åpne sår i høyre armhule. Samtidig som stråling ble det startet opp mer ny cellegift - Kadcyla. Fordi de hadde funnet kreftceller i biten som ble tatt ut av brystet, ble det bestemt å gi meg ytterligere 14 kurer med cellegift. De to første ble gitt samtidig som strålinga, så det var umulig å skille ut eventuelle bivirkninger av Kadcyla, fordi jeg ble så slått ut av stråling. Eneste merkbare nye var neseblødninger. Hver dag. Hyppige. Og etterhvert utviklet jeg nespolypp som stengte av hele nesehulen - det ble løst etter en time hos Øre-nese-hals, der legen klippet ut polyppen. Utrolig lettelse å kunne puste med nesen etter en mnd uten den muligheten.

Tredje kur fikk jeg kort tid etter avsluttet stråling, og ble ganske slått ut av den også, utmattelse først og fremst. Men jeg tenkte at grunnen til det kunne være at jeg i utgangspunktet var ganske redusert da jeg fikk den. Så jeg var fremdeles optimist.
Fjerde kuren gjorde meg like utslått - og det artet seg slik at jeg sov det første døgnet etter kur, helt utmatta. Deretter var jeg ganske sliten - men kom meg gradvis noe i form frem til neste kur.

Femte kur ble et mareritt. Ett døgn etter kur fikk jeg intense men diffuse magesmerter, Og en følelse av å være “forstoppet” uten at jeg egentlig var det. Etter noen dager med intense smerter greidde jeg å “lokalisere” sentrum for smertene i magesekk-området. Og jeg har hatt gastritt en gang før, og dette mintes etterhvert mest om det. Så jeg “behandlet” smertene med Pepsid, og i tillegg kvalmestillende i form av Afipran (som også har den effekten at den øker tarm-peristaltikken). Jeg ble gradvis bedre, og etter ca 10 dager kunne jeg kutte ut medisinene.

Ved sjette kur tok jeg Pepsid og kvalmestillende forebyggende.Og i 10 dager etter kur. Jeg fikk magesmerter, men ikke så intense som forrige runde. MEN: ett døgn etter infusjon fikk jeg intense nevopatiske smerter ut i begge bena, i området der jeg hadde fått nevropati etter taxolkurene (og denne var ikke blitt bedre i mellomtiden). I tillegg ble nevropatien verre - mtp utbredelse. Så istedenfor “bare” tærne, bredte den seg oppover til ca ankelleddene. Og de nevropatiske smertene har vært intense - brennende, sviende, med lynsmerter i perioder ut i tærne. Nettene er verst, for da greier jeg ikke "avlede" oppmerksomheten bort fra smertene.

Så etter tre uker uten søvn, ble det bestemt at Kadcyla seponeres. Og behandlingen ble skiftet tilbake til Herceptin-perjeta. Totalt 6 flere kurer med det.

Så i dag, 16.11.23 - fikk jeg første dose av disse. Istedetfor å få det intravenøst som kur, fikk jeg det som en subcutan injeksjon i låret. Det gikk greit - sved intenst en kort periode. Men ingen merkbar reaksjon ellers under og rett etter injeksjon. Nå gjenstår det bare å se om jeg tåler dette (hvilket jeg håper og tror at jeg gjør siden jeg ikke merket bivirkninger etter dosen jeg fikk i juni).

1.november oppsummerte jeg første året slik: 

 Nå er det ett år siden jeg oppdaget svulsten i høyre bryst. Dvs - siden bedre halvdel oppdaget den. Heldigvis så tidlig at jeg ikke hadde spredning da jeg i november 2022 ble utredet. Så i utgangspunktet er det realistisk å forvente "overlevelse", med den visshet at denne typen kreft kan plutselig dukke opp igjen - fordi den er så aggressiv. Og derfor blir jeg også behandlet intensivt og lenge. For å øke sannsynligheten for at den ikke kommer tilbake. 

Jeg er fremdeles under aktiv behandling. Og det har vært et slitsomt behandlingsregime og et slitsomt år. Det er nemlig heldagsjobb å være kreftpasient. Hyppige undersøkelser, blodprøver, kontroller, cellegiftkurer på løpende bånd - alle med diverse bivirkninger. Kirurgi. Stråling - også med både korttids og langtids bivirkninger. 

For jeg har ikke kommet uskadet fra den behandling jeg har vært gjennom så langt. Nerveskader med nevropati i hender og aller verst i føttene. Etterhvert da også periodevis sterke nervesmerter ut i føtter og tær. Lymfødem høyre side. Med medfølgende stivhet og smerter. Så: Jeg har ikke i nærheten av den energi jeg hadde før behandlingen startet. Selv om den er bedre nå enn da jeg gikk på EC-90, Taxol eller fikk strålebehandling. Da bare lå jeg stort sett. 

Nå er jeg sliten på ettermiddagene - noe jeg ALDRI var tidligere. (Iflg bedre halvdel: "Nå er du som oss alle andre"..... )

Nå får jeg Kadcyla hver 3.uke. Den har sine bivirkninger den også. Kvalme, hodepine, muskel og leddsmerter og en snodig intens stivhet i hele kroppen. Magesmerter, betennelse i magesekk. Neseblødninger. Mm. Verst første uke, deretter gradvis noe bedring frem til neste kur. Og så ny "nedtur" og ny "runde". 

Det positive er at beinmargen min har tålt godt alle kurene dette året. Så jeg har normalt immunsystem. Ingen alvorlige infeksjoner. Jeg tar det gode jeg får. 

Jeg har måttet legge viktige interesser på hylla. Reorientere meg (ennå en gang i dette livet). Hundetrening greier jeg lite av, i hvert fall ikke ettermiddager og kvelder. My har det likevel bra. Hun terpes i lydighet før hun får sine porsjoner med mat. Hun bruker nesen i hagen og må søke opp diverse der. Hun tures av bedre halvdel og av datter om hverandre. Og har taklet dette året veldig bra. Funnet avknappen og evner å slappe helt av så lenge vi er sammen. 

Jeg har måttet helt droppe hyggelige reiser til venner rundtom, som jeg ofte gjorde tidligere. Og blitt ganske asosial på fritiden. 

Men - oppi alt dette så har jeg gjort mye positivt også. Jeg har lært å veve. Jeg har lært å spinne og blitt helt hekta på det. Jeg har funnet ut at jeg ikke kjeder meg selv om kveldene er rolige og stille, og at det er helt innafor å slappe av (med et strikketøy eller bak rokken) sammen med ektemann foran TVn om kveldene. Og at det å ikke ha skyhøyt tempo hele tiden egentlig er helt greit (selv om jeg hadde likt bedre å kunne velge enten -eller - ikke bare ta det rolig fordi jeg ikke orker noe annet). 

Og jeg har lært å si NEI. Fordi jeg må. Og lært hva jeg syns er viktigst å prioritere. Og for min del var det jobben min innen folkehelse og miljørettet helsevern jeg savnet mest. 

Så derfor er det utrolig deilig å nå være tilbake på jobb. Hos verdens beste ledere og sjef som tilrettelegger for at jeg skal få til å jobbe så mye som jeg orker. I et hyggelig og inkluderende arbeidsmiljø. Det betyr at -ja- jeg er sliten etter jobb. Men heller sliten og ikke orke all verden etter jobb -enn sliten uansett og ikke vært på jobb. 

Planen videre nå er fortsatt aktiv behandling med cellegift frem til ca ut april. Og håpe at status da tilsier at aktiv behandling kan avsluttes. Og gå på jobb dagtid, og ta det med ro hjemme ettermiddager og kvelder. Med strikketøy og rokk og vev. Og Tv og ektemann. 

Så om noen lurer på hvorfor jeg ikke "prioriterer" å være sosial, dra på besøk, dra på hundetrening etc, når jeg nå "tross alt er i jobb igjen", så er det fordi jeg prioriterer å bruke energien jeg må porsjonere ut, på jobb. Og ektemann. Og å hvile på ettermiddager og kvelder. Og slik blir det så lenge jeg fremdeles får cellegift.